En el marco del Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, que se conmemora cada 2 de abril desde su instauración por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 2007, conversamos con Marcela Albisetti, docente especializada en Trastorno del Espectro Autista (TEA) e integrante de la organización Aplauso, un grupo conformado por padres y madres de niños con autismo en Colonia del Sacramento.
Desde su creación en el año 2013, Aplauso trabaja incansablemente para generar conciencia sobre el TEA, acompañar a familias que reciben un diagnóstico y facilitar el acceso a recursos y profesionales especializados en la temática.
El autismo: una visión general
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una condición del neurodesarrollo que se manifiesta en los primeros años de vida y afecta principalmente la comunicación, la socialización y la conducta. Según explicó Marcela, se han logrado grandes avances en la detección temprana, con señales identificables incluso en bebés, como alteraciones en el contacto visual o dificultades en la interacción.
En Uruguay, según el último censo, se estima que el 0,7% de la población está diagnosticada con TEA, lo que equivale a aproximadamente 25.000 personas. Sin embargo, los expertos creen que esta cifra podría ser mayor, ya que el diagnóstico en adultos ha aumentado en los últimos años. Muchos padres, al recibir el diagnóstico de sus hijos, identifican características similares en ellos mismos y descubren que han vivido con TEA sin saberlo.
Avances y desafíos en Colonia
Si bien en la última década ha habido avances en la inclusión de niños con TEA en los centros educativos y de salud de Colonia, aún existen desafíos importantes. Uno de los principales problemas mencionados por Albisetti es la demora en la asignación de asistentes personales, un servicio brindado por MIDES y BPS para personas con dependencia severa.
Aunque este recurso fue diseñado inicialmente para el ámbito doméstico, muchas familias han optado por utilizarlo para acompañar a sus hijos en la escuela debido a la falta de apoyos en el sistema educativo. Sin embargo, la burocracia y los retrasos, acentuados por la pandemia, han dejado a muchos niños con solo una hora de escolarización diaria y la necesidad de ser acompañados por sus propios padres.
“A nivel de concientización, ha habido avances importantes. Hoy en día, en cualquier escuela hay al menos un niño con TEA en cada clase, lo que ha obligado a buscar estrategias para mejorar la inclusión. Pero todavía hay muchas familias que enfrentan dificultades para acceder a una educación plena para sus hijos”, expresó Albisetti.
El rol de Aplauso y el apoyo a las familias
Uno de los pilares fundamentales de Aplauso es el acompañamiento a las familias desde el momento del diagnóstico, brindando información, contención y acceso a redes de apoyo.
“El diagnóstico no es una sentencia, es solo el inicio de un camino en el que hay muchas herramientas y recursos disponibles. Es clave que las familias reciban este diagnóstico con esperanza y acompañamiento”, enfatizó Marcela.
La organización también trabaja en la difusión de programas como PICA, diseñado por especialistas uruguayos para capacitar a cuidadores y brindar herramientas prácticas a las familias. Este tipo de iniciativas buscan fortalecer el rol de los padres en el desarrollo de sus hijos, entendiendo que la intervención cotidiana en el hogar es tan importante como la asistencia de profesionales.
Cómo contactar a Aplauso
Aplauso invita a todas las familias que necesiten apoyo o información a contactarse a través de sus redes sociales, en especial Instagram (@autismo.aplauso.colonia), donde también se comparten novedades, actividades y recursos relacionados con el TEA.
En este Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, el mensaje es claro: una sociedad más inclusiva y preparada para comprender el TEA es posible si trabajamos juntos en la sensibilización, la capacitación y el acceso a derechos para todas las personas dentro del espectro.
Contacto: @autismo.aplauso.colonia
Mariana Margulis para Colonia Multimedia – prensa@coloniamultimedia.uy
